新浪微信
当前位置:首页>NGO新闻>行业观察>  【4.2国际孤独症日】 托养?自主生活?就业?大龄孤独症群体路在何方

【4.2国际孤独症日】 托养?自主生活?就业?大龄孤独症群体路在何方

2018-04-02 09:16:04  来源:中国发展简报  作者:张欢    点击数量:1100
       1978年,9岁的王巍被北大六院的杨晓玲大夫确诊为孤独症患者。如今,40年过去了,王巍已近五十知天命的年龄,父亲去年去世了,母亲罹患癌症,多次化疗。王巍的未来是母亲最忧虑的问题。而这样的境遇无疑会是大部分孤独症患者的家庭都将面临的现实。

万博体育APP www.cnchulian.com  

      从上世纪80年代开始,由杨晓玲教授等国内第一批精神疾病权威专家确诊的孤独症患者,大多已过了而立之年?!拔颐亲吡?,孩子怎么办?”——大龄孤独症群体的托养安置和就业问题已经成为孤独症家长们的终极焦虑。

 

      今年的4月2日将迎来全球第11个 “世界孤独症关注日”。 3月5日,中国精协孤独症工作委员会发布了2018年世界孤独症日宣传口号—— 有你,我们不孤独,这是发自孤独症人士及其家长的内心呼唤和感激,这是对社会能公平地善待孤独症人士的真诚渴望。

 


      为此,中国发展简报采访了两家为心智障碍者提供支持性就业的社会企业和服务机构,看看他们的实践及孤独症等心智障碍群体安置就业方面的进展。

 

自主生活的社区实验

 

      北京市丰台区利智康复中心创办于2000年,是早期从事孤独症及心智障碍者康复的机构之一,后来在康复中心的基础上又陆续孵化出利智职业技能培训学校及利智社会工作事务所。目前这三个独立的民办非企业共同打造“利智”品牌,称为北京利智公益服务集团,为心智障碍者提供互为补充各有侧重的专业服务。

 


      集团CEO冯璐2006年大学毕业后曾在利智工作过一年时间  ,后在创办人肖培琳感召下于2010年回归利智,埋头一干就是八年。目前将心智障碍者自主生活社区办得有声有色。

 


      20世纪60年代受公民权利运动和消费者运动的影响,障碍者自主生活运动开始兴起。自主生活理念发源于美国柏克莱,是障碍者权利运动的终极目标,强调障碍者的主体性,靠着科技辅具、无障碍环境及个人助理,依自己的意志自主生活,扮演公民角色。后来随着辅具的完善,肢体残障人士独立生活已不成问题。反而是心智障碍群体越来越多地参与自主生活运动。

 


      2013年,利智开始做自主生活的“试验”,即通过辅导员们的支持,让心智障碍者学会自我选择,自我决定,并为自己的选择和决定承担责任。心智障碍者给自己取了一个温暖的名字“心青年”,他们说,自己是心地善良的人,也会是用心生活的好青年,而工作人员也从“老师”变成了“助理”,支持“心青年”完成他们的计划和梦想,2013年9月,国内第一家自主生活中心成立,四位女生通过一年半的实践,在助理的支持下,学着并适应安排自己的生活,餐饭、晚间休闲、家事清洁,一切井井有条,目前可以独立居住。

 

 
心青年在做计划

 

      自主生活社区的试验对于利智是新的挑战,对于康复中心的心智障碍群体又何尝不是。虽然此前在心青年里一直有这样一种声音:觉得机构就像“动物园”,我们(心青年)只有在别人来参观机构的时候才能看见外面的人。别人来看我们的活动,还咔嚓咔嚓给我们拍照,感觉我们就像动物园里的动物。但是,机构的铁门确实像一道防护墙,当自己与社会发生矛盾、情绪失控、行为疯狂时,躲进铁门如同进入了防空掩体。而一旦选择进入自主生活社区,意味着不仅自己要独立处理自己日常的生活自理,更令人如履薄冰、如临深渊的是还要学会与社区的普通人恰当地相处。

 

楠楠对社区居住的日子充满了期待和向往

 

      去年,男生们的自主生活中心也开始付诸实践。为了让“心青年”能跟社区居民有更多的融合,在选取社区方面利智也做了多方面考量。冯璐介绍:“年轻人一般白天都出去工作了,就算平时有时间也不太愿意与陌生人交流,所以我们会优先选择老年人聚居的社区。在租房的时候先制定出预算,然后让这帮男孩子自己出去找,他们会一家家考察,共同商量,达成共识,选择大家都中意的?!弊夂梅孔雍?,“助理”会带着“心青年”带着小礼物去社区、物业、周围的邻居挨家拜访,给大家留个好印象,也希望在“心青年”遇到困难时得到帮助。冯璐举了个例子:“有一次,我们一个‘心青年’正在厨房做饭,突然橱柜门螺丝松了砸了下来,把他吓一跳,后来他就敲了邻居的门,说‘厨房门坏了,吓死我了,你能帮我修一下吗?’,结果对方很热情地过去帮助解决了问题。其实,能融入社区里生活,还能向别人求助,这就是我们想要的结果?!?/div>

 

      全国心智障碍家长组织联盟理事长戴榕希望越来越多家长了解:“虽然托养机构为有需求的残障人士带来了保障,但这并不是所有特殊家庭唯一的选择,拥有社区中自主生活的平等权利,与融合教育、融合就业一样,是我们孩子和家庭平等融入社会的前提,只有这样,才能真正意义过上有尊严的生活?!?/div>

 


  
工作是最好的康复
 

 

      位于北京五环外昌平科技园的莱特默勒大厦是一座半新不旧的商务楼,没有锃亮的客梯和穿着整洁的大厦保安,上楼唯一的电梯还是客货两用型,与城区的写字楼相比这里更像某个工厂的厂房。

 


      大厦四层的东西两角近400平米是北京憨福儿公益基金会的所在地,这里又叫作北京憨福儿食品科技有限公司,一个为心智障碍群体提供就业的社会企业?;鸹崂硎鲁で钟克担骸霸诒本┡芰艘蝗?,再也找不到比这里更合适的办公地点了?!笔紫?,做食品企业要求是必须是工业工地和生产用水,还要做环境评估,整个环节办下来才能获得生产许可?!拔颐怯昧瞬畈欢嗔侥甑氖奔浒颜飧龀〉刈庀吕?,才开始找项目进行生产?!?/div>

 


      全国第二次残疾人口普查显示,心智障碍者是所有残疾人中就业最为困难的人群之一,实际就业率还不到10%。据了解,以北京为例,目前0-16周岁的孤独症患者可申请最高每年36000元(每月3600元,每年最多10个月)的康复训练补助。16岁后,很多人没有合适的康复机构可去,只能待在家里。训练中断,反而造成生活技能的倒退。家长想让孩子工作,主要是希望他能融入社会。

 


      长期以来,我国残障人士一个重要的就业方式是辅助性就业。这是一种政府主导的残障人集中就业形式,在劳动时间、劳动强度、劳动报酬和劳动协议签订等方面相对普通劳动者较为灵活。但是,在辅助性就业模式下,工作场所与社会隔离,导致残障人特别是心智障者被排除在常态社会生活之外,不利于融入社会。随着社会的发展,辅助性就业也在走向转衔服务的过程中,往支持性就业的方向走去,支持性就业就是让残障人士经过3-6个月时间的岗上支持,在就业辅导员的支持下,在公开、竞争的环境里进行就业,和普通人同工同酬。

 


       目前,憨福儿食品科技有限公司共实现了6名心智障碍者的辅助性就业,其中有孤独症、唐氏综合症和智力障碍者。每周二至周日,早上9点到下午4点,从事烘焙和彩绘的工作,每月税后收入2000元,基本实现了生活及工作上的独立。同时,憨福儿基金会在开展的公益项目中,也会训练心智障碍者到外部企业就业,这一部分属于支持性就业。
 

 

“憨福儿们”在烘焙车间工作

 


      宁宁是一名“糖宝”,今年25岁了。在憨福儿的宣传画中她是画面的焦点,憨憨胖胖的面容,清澈纯真的眼神,与“憨福儿”的形象十分相符。她来憨福儿训练和工作已有三年时间。每天清晨五点半,宁宁就早早地起来,吃过早饭后出门。先坐355路公交车,接着换乘118路,最后换乘889路公交车,下车后再走20分钟,就到达了憨福儿就业训练场所。路上单程的时间,大概要2个半小时?!笆贰笔粲诠露乐⒄习紫?,今年20岁,从培智学校毕业后就来到憨福儿实习然后成为其中一员。上班路上,他们和普通人一样玩玩手机、听听音乐、或是望着窗外发发呆。只是有时候被窗外景色吸引会不自觉地将自己的思想脱口而出,一次,“石头”看见车外一座形状古怪的大楼,突然对身边的一位小姐姐说:“我将来也要建造这么一座大楼!”对方被吓了一跳,看看他看看窗外,附和道“是是是”。
 
 

 


      从事烘焙和彩绘也是憨福儿基金会研究过国外成功案例做出的选择?!靶闹钦习禾逡话愣际堑椭侨巳?,从事一些富有创意的工种比较困难,但是做一些机械化的、重复类的工作,他们却能做到一丝不苟,几近完美?!被鸹崂硎鲁だ钤簿踅樯芩?,“在烘焙方面,我们做曲奇饼干,他们主要是负责产品的整形、摆盘和之后的内外包装工作,像做面包类的工序比较复杂,要发酵还要揉面,一个环节没掌握好可能就会造成原材料的彻底浪费,所以还是后期工作比较适合他们?!?/div>

 

      彩绘相比烘焙,对于从业者技艺的要求更高。而心智障碍者一般精细能力普遍偏弱,一朵莲花的绘制技术掌握需要两年多时间。首先,要把莲花的彩样拓在纸上,并分解成多个部分,先练习一个花瓣的涂色,然后是多个花瓣,还有花杆、茎叶,日复一日,“孩子们练习的纸都用箩筐装?!崩钤簿跣稳莸?,“刚开始训练时,教室里乱的跟一锅粥一样,孩子们坐不住,也有觉得这太难了,产生了情绪问题,就会发脾气,不配合。老师们也是耐下心来教,后来练习了一段时间,我发现屋子突然就静下来了,因为要画得好不容易,眼睛要盯着线条,手也得配合着跟上。待到整个画的过程连贯了对于他们的能力就是一个提升,所以我们说工作就是最好的康复?!?/div>
 

 

彩绘需要前期大量的练习。

 


      从2013年注册基金会运营到现在,秘书长李圆觉觉得憨福儿能培养和吸纳就业的人数太有限了:“未来我们可以做一个训练基地,与培智学校合作,让孩子们来到憨福儿实习,在实际的工作场景中学习工作能力,这样的培训比单纯在学校学习要实际得多?!?/div>

 


  憨福儿目前还酝酿着开咖啡馆的计划:“我们可以自己彩绘咖啡杯,有自己烘焙的曲奇,还有服务员的人手,现在只缺场地了?!崩钤簿踅樯芩?,“希望能有提供场地的合作方出现,能开咖啡馆的话就能解决更多心智障碍者的就业,我们也很期待就业形式能更为多样化?!?/div>
分享到:

NGO招聘微信扫一扫
更多精彩